creak - centre national
L'ETP peut être définie comme un processus par étapes, intégré dans la démarche de soins, comprenant un ensemble d’activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’aide psychologique et sociale.
Il s’agit d’une approche de soins visant à apporter aux patients et à leur entourage des informations leur permettant de comprendre la maladie qui les touche, d’améliorer leur autonomie et, si possible, d’améliorer leur qualité de vie.
Concrètement, il s'agit d'une pratique pédagogique issue des sciences de l’éducation mais réalisée par les professionnels de santé. Elle a pour objectif de développer des compétences chez les personnes atteintes d'une maladie chronique afin de les aider à s'adapter aux changements liés à la maladie afin d’améliorer leur santé et leur qualité de vie. La survenue d'une maladie chronique expose la personne à de nouvelles situations qui l'obligent à apprendre et à développer des compétences dans le domaine de la santé mais aussi dans la vie quotidienne.
Ainsi, l'éducation thérapeutique se distingue de l’accompagnement du patient, défini comme un processus externe visant à soutenir le patient et son entourage.
Elle s’envisage comme un parcours et non une intervention ponctuelle car le temps est nécessaire à l’acquisition et au développement de connaissances et de compétences.
Ce parcours doit être personnalisé pour répondre aux besoins et aux ressources de chaque patient.
Rôle de l'éducation thérapeutique
ÉTABLIR UN DIAGNOSTIC ÉDUCATIF
Le diagnostic éducatif permet d’identifier les besoins spécifiques du patient et ses attentes en fonction de son degré de connaissance de sa maladie.
Il repose sur un entretien individuel qui vise à mieux connaître le patient, à l’aider à exprimer ses difficultés, ses besoins.
Au travers de cet entretien, il s’agit d’apprécier à quel stade en est le patient dans l’adaptation à sa maladie : apprend-t-il à « vivre avec » ? Quels sont les principaux obstacles à son adaptation ? Les ressources et les moyens à mettre en place
A partir des informations recueillies, l’analyse des besoins personnalisés du patient permet d’établir des objectifs pédagogiques pertinents et adaptés.
L’enseignement doit être pratique et adapté à la réalité.
Dans tous les cas il est important :
D’impliquer le patient dans le choix du traitement
D’établir des priorités de mise en œuvre avec le patient
De commencer par le plus facile/éviter ce qui peut mettre en échec
De préciser le « comment » de la mise en œuvre concrète des objectifs.
D’adopter un style relationnel différent : passer du paternalisme au partenariat ;
D’impliquer le patient dans le choix des objectifs thérapeutiques ;
De l’aider à acquérir les compétences et savoir-faire nécessaires pour gérer sa santé ainsi qu’à changer ses comportements... et les maintenir dans le temps ;
D’établir un projet inscrit dans le moyen et long terme
Les séances sont planifiées en accord avec le patient selon ses besoins et préférences et en fonction des possibilités locales (accessibilité géographique, disponibilité des professionnels de santé).
L’enseignement individuel présente l’avantage d’être personnalisé et de favoriser une relation privilégiée. Il s’adapte au rythme du patient et aborde les problèmes qui lui sont spécifiques. En revanche, il ne permet ni la confrontation avec d’autres patients ni la dynamique de groupe. Par ailleurs, il est très « chronophage » pour le soignant et peut présenter un risque de dépendance pour le patient.
L’enseignement en groupe, collectif, permet un gain de temps. Il offre par ailleurs l’avantage de créer un contact entre les patients souffrant de la même maladie et de favoriser le partage des expériences. Il permet également au patient de rencontrer l’ensemble de l’équipe soignante : neurologue, IDE, assistante sociale, psychologue, sophrologue…).
Les séances peuvent être collectives (8 à 10 adultes au maximum) ou individuelles et durent au minimum 45 minutes.
Il est possible voire même recommandé de convier un proche avec l’accord du patient.
Il s’agit de s’assurer de la pertinence du diagnostic éducatif et de l’acquisition des compétences en fonction des priorités d’apprentissage et de rechercher des solutions en cas de difficultés de mise en œuvre par le patient dans sa vie quotidienne.
Compétences d’auto-soins (décisions que le patient prend avec l’intention de modifier l’effet de la maladie sur sa santé)
Objectifs pédagogiques
L’AOH et le diagnostic
Etre capable d’avoir des attitudes appropriées au moment de la crise
Les loisirs et l’angiœdème
Le travail et l’angiœdème
Le traitement en pratique
Le couple, la famille et l’angiœdème
Partager ses émotions et leur impact sur la maladie
Identifier les ressources
je participe aux programmes etp
Vous êtes un patient atteint d'un angioœdème héréditaire, adolescent ou adulte. Votre diagnostic a été confirmé par un médecin d'un des centres labéllisés par le CREAK (centre National) et vous êtes actuellement suivi sur le territoire national (métropole ou DOM TOM).
Vous pouvez participer à un des programmes d'éducation thérapeutique en distanciel
Le formulaire ci dessous vous permettra de faire votre demande.
Une confirmation par nos soins est obligatoire
Un angiœdème est un gonflement brusque de la peau. Il existe plusieurs types d'angiœdème dont la cause et l'expression peuvent varier. En fonction de son étiologie, l'angiœdème peut être bénin ou plus sévère.
Comment définir votre parcours patients, vous aider à mieux vivre votre maladie au sein de votre parcours de santé, de votre parcours de soins grace à l'expertise du CREAK.
De nombreux centres sont stratégiquement implantés à travers la France métropolitaine ainsi que dans les départements d'outre-mer et les territoires d'outre-mer. N'hésitez pas à entrer en contact avec les personnes compétentes
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