Journée PEMR AuRA
gestion • mars 10, 2024
Journée PEMR AuRA : L’implication des patients dans les maladies rares
Le 29 février 2024
De 9h00 à 17h00
La Source – 17 rue Delandine – 69002 Lyon A 5/10 minutes à pied de la gare Perrache
Tout public (professionnels de santé des hôpitaux et de ville, patients et associations de patients…)
Qu’est-ce que l’implication/le partenariat patient ?
Informer sur l’implication des patients dans les activités maladies rares : dans le parcours de soin, la recherche … Exemples de collaborations entre patients/associations et professionnels. Retrouvez les stands de nos partenaires.
PROGRAMME
- 9H00 – 9H30 : Accueil des participants, café
- 9H30 – 9H40 : Ouverture - Introduction
- PEMR AuRA
- 9H40 – 10H10 : Le PNMR4 et l’implication des patients dans les maladies rares DGOS
- En visio
- 10H10 – 10H40 : Comment devient-on patient partenaire ? Qu’est-ce que le partenariat patient ?
- Monsieur Aziz Aberkane, représentant des usagers/patient partenaire
- 10H40 – 11H00 : Le comité des enfants du CHU de Lyon
- Véronique Léger, CHU de Lyon
IMPLICATION DES PATIENTS DANS LE SOIN
- 11H20 - 11H40 : Place des patients dans les parcours de soins et l’ETP
- Dr Isabelle Boccon-Gibod, CHU de Grenoble Mme Agnès Cordier, patiente intervenante
- 11H40 – 12H00 : Exemple d’implication dans des ateliers patients ETP
- Béatrice Breugnot, CHU de Lyon et Madame Claire Lamaison, patiente intervenante
- 12H00 – 12H20 : Projet App biologique phénylcétonurie
- Dr David Cheillan, Dr Cécile Acquaviva, CHU de Lyon Mme Amélie Gamba, Association Les feux follets
ROLE DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS
- 14H00 - 14H20 : Les « p’tits dômes » un exemple de partenariat entre familles et professionnels autour de l’enfant en situation de handicap
- Dr Christine Francannet, CHU de Clermont-Ferrand et Lysiane Boisnault, Association Génération 22
- 14H20 – 14H40 : L’implication de Vaincre la Mucoviscidose dans le combat contre les maladies rares
- Madame Odile ALCARAZ, présidente du conseil des patients VLM
- 14H40 – 15H00 : Collaboration Association de patients et Filière de Santé Maladies Rares
- Frédérique Stenger CRMR Déficiences Intellectuelles, Filière Défiscience Claire Roze, Association Fragile X France
IMPLICATION DES PATIENTS DANS LA RECHERCHE
- 15H00 - 15H20 : Qu’est-ce que l’implication des patients en recherche clinique?
- Kids France
- 15H40 – 16H00 : Projet TransEAsome : Implication de jeunes patients et parents en recherche
- Dr Julie Reversat, Association AFAO
- 16H00 – 16H20 : Syndrome de VEXAS : Co-construction d’un score de symptômes avec les patients
- Dr Mael HEIBLIG, CHU Lyon et Jean-Pierre Dragon patient « co-chercheur »
- 16H20 – 17H00 : Table ronde/clôture
PLATEFORME D’EXPERTISE REGIONALE MALADIES RARES AUVERGNE-RHONE-ALPES Hospices Civils de Lyon - CHU de Clermont-Ferrand - CHU de Grenoble-Alpes - CHU de Saint Etienne - CH Métropole Savoie
Le 16 mai 2024, marquez vos agendas pour assister à la 13ème Journée Régionale interactive E-MaRIH, qui se déroulera à l'hôtel Hilton à Tours
Rencontre nationale annuelle des patients atteints d’angiœdème héréditaire (AOH)
Ce congrès du 1er au 3 septembre, fait pour les patients, verra tous les plus grands experts mondiaux de l’angiœdème héréditaire faire des exposés. Cet évènement sera précédé d’une réunion des experts rédigeront un consensus sur la prise en charge thérapeutique des angioœdèmes héréditaires à C1inh normal. L’équipe du CREAK sera présente parmi ces experts.
Ce mercredi 22 juin 2022 se tiendra une réunion de patients annuelle de 9h30 à 14h00 au sein du CHU de Grenoble. Plus de détails et d’informations à découvrir via le programme plus bas. Lien pour participer à l’événement : https://univ-grenoble-alpes-fr.zoom.us/j/7766453382#success
Tous les ans, le CREAK organise à l’attention des professionnels du réseau, une journée scientifique médicale afin de se tenir informé des dernières actualités. Il sera notamment abordé, les actions menées au sein du CREAK et de son évolution au travers de multiples sujets. La prochaine journée se tiendra le 18 mars 2022 à Grenoble (salle Gibert Faure) et une possibilité de suivre à distance avec un lien zoom qui sera communiqué ultérieurement . Voici le planning de la journée avec les thèmes abordés et leurs intervenants. Inscription et renseignements auprès de amcarrillo@chu-grenoble.fr
Bilan de l'état de santé, de la qualité de la vie et des besoins non couverts des patients atteints d'Angioedeme héréditaire (BESQAOH)
