Nos missions

Centre de référence - NOS MISSIONS :

Centre de référence - NOS actions :

les missions des centres de référence

Le centre de référence identifie, coordonne et anime sa filière de soins (en amont et en aval) à la fois dans son bassin de population et au-delà de selon le périmètre de sa mission de recours. Son réseau fonctionnel est constitué des centres de compétences, des correspondants hospitaliers et de villes, des structures éducatives, médici-sociales et sociales, des associations de personnes malades… Il définit et met en œuvre un plan d’actions pour les maladies rares dont il est le référent, en concertation avec sa filière de santé de rattachement, dans le cadre du CREAK, la filière MaRiH.

Le centre de référence est expert dans les maladies rares pour lesquelles il est labellisé. A ce titre, il doit organiser l’accès à l’information et exercer un rôle de conseil et d’appui auprès de ses pairs, hospitaliers et de ville dans le secteur sanitaire, mais aussi éducatif, médico-social et social.

Du fait de la rareté des pathologies pour lesquelles il est labellisé, le centre de référence exerce une attraction au-delà de son bassin de population et assure une prise en charge pluridisciplinaire et pluri-professionnelle pour le diagnostic, la prise en charge et le suivi des personnes concernées ou atteintes d’une maladie rare. Le centre de référence assure selon les cas cette prise en charge globale lui-même ou l’organise au sein de son réseau de soins.

Le centre de référence définit et met en œuvre des programmes de recherche relatifs aux maladies rares pour lesquels il est labellisé. 

La recherche peut avoir deux approches :

– La recherche fondamentale : génétique, physiopathologie et avec si besoin application sur modèle animal. Ici nous sommes à l’échelle cellulaire et moléculaire.

– La recherche clinique : recherche impliquant la personne humaine en testant de nouvelles approches thérapeutiques sur l’homme ou de la recherche non impliquant la personne humaine, c’est-à-dire, analyse de données afin de mieux comprendre la pathologie. 

Le centre de référence, promeut, anime ou participe à des enseignements universitaires, postuniversitaires et extra-universitaires dans le domaine des maladies rares dont il est le référent, en formation initiale ou éligibles au développement professionnel continu (DPC). Des supports de formation à distance seront avantageusement élaborés et diffusés.

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